Introdução

No Brasil, o câncer de mama é o segundo tipo de câncer mais incidente entre as mulheres, somente fica atrás dos tumores de pele do tipo não melanoma, e representa 1 em cada 10 novos casos de neoplasia diagnosticados no mundo a cada ano.¹ O Instituto Nacional de Câncer (INCA) estimou a incidência em 74 mil novos casos anualmente no Brasil até 2025, de modo que o câncer mamário figura como a principal causa de morte por câncer em mulheres, com uma taxa de 15,5% dos óbitos.²

O tratamento do câncer de mama é longo e multidisciplinar, e a paciente e seus familiares, além do impacto psicológico, também acabam sofrendo consequências financeiras.³ No Brasil, essa assistência é assegurada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que atua desde a prevenção até o rastreio, o diagnóstico e o tratamento das pacientes com câncer de mama.³

Ao longo do tempo, visando diminuir esses impactos, as pessoas diagnosticadas com câncer adquiriram direitos a benefícios e isenções legais. Entretanto, a falta de informação faz com que as portadoras de câncer de mama não tenham conhecimento dos direitos especiais citados na legislação e acabem não usufruindo desses benefícios.³

Pacientes com câncer de mama experimentam uma sensação de futuro incerto, baixa autoestima, medo da morte e mutilação. Nessa situação, a absorção racional de informações fica comprometida, e a tecnologia pode ajudar.⁴

A informação e a participação ativa e consciente das pacientes no processo saúde-doença são de suma importância, e interferem positivamente nos resultados do tratamento.

Com o advento da internet, a busca por informações se tornou mais fácil, porém, por vezes, menos confiável. Atualmente, o uso de smartphones é praticamente universal, e os aplicativos (apps) se tornaram uma ferramenta popular e muito útil.⁵

Aplicativos digitais bem elaborados e validados têm se mostrado ferramentas eficazes para fornecer informações confiáveis e acessíveis aos pacientes, o que promove autonomia no cuidado à saúde e amplia o conhecimento sobre seus direitos. Estudos recentes^6,7 destacam que tecnologias em saúde, quando baseadas em evidências e desenvolvidas com validação científica adequada, contribuem significativamente para a educação em saúde e a tomada de decisões informadas. Este estudo descreve o desenvolvimento do Mama Lei, um app de acesso gratuito para auxiliar pacientes com câncer de mama, seus familiares, e até os profissionais responsáveis por seu cuidado, a se informar, e entender e garantir seus benefícios concedidos por lei.

Objetivos

O objetivo deste estudo foi desenvolver e validar um algoritmo para embasar a criação de um app para informar sobre os direitos de pacientes com câncer de mama.

Materiais e Métodos

Este foi um estudo descritivo, de desenvolvimento tecnológico, realizado no âmbito de um mestrado profissional. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética institucional (CAAE: 51511521.9.0000.5102, parecer n° 4.993.133).

Foi realizada uma ampla revisão da literatura e da legislação brasileira sobre direitos de pacientes com câncer mamário. Para a busca da literatura, foram utilizados os descritores neoplasias da mama, direitos do paciente, aplicativos móveis, smartphone, e seus correspondentes em inglês, e foram pesquisadas as bases Cochrane Library, Scientific Eletronic Library Online (SciELO), Literatura Latino Americana e do Caribe em Ciência da Saúde (LILACS) e Medical Literature Analysis and Retrievel System Online (MEDLINE), por meio do PubMed, da National Library of Medicine, Estados Unidos. Foram também realizadas buscas referentes à legislação brasileira sobre o tema no Diário Oficial da União (DOU) e em sítios de busca na internet. A busca de literatura foi limitada a um período de 5 anos (2017-2022), e a busca da legislação teve como limite inicial a data da promulgação da Constituição Federal do Brasil: 1988.

A estruturação do algoritmo compreendeu uma sequência descrita em cinco fases: pesquisa bibliográfica; reunião das informações pertinentes; formulação de textos explicativos; elaboração do algoritmo no programa Canva (Canva Pty Ltd.); e revisão do conteúdo.

O algoritmo desenvolvido foi então submetido a validação pela técnica Delphi, um método sistematizado para a obtenção de um consenso de especialistas sobre determinado tema. Por meio da aplicação de questionários estruturados, busca-se obter consenso entre um grupo de especialistas ou avaliadores.⁶ O questionário de avaliação foi elaborado com base em uma escala Likert, que gradua as respostas de 1 a 5, de acordo com o nível de concordância envolvendo a questão.⁸ Os avaliadores analisaram o algoritmo em relação à adequação da linguagem, à sequência de informações, à facilidade de compreensão e à relevância do conteúdo.

Foram convidados a participar dessa etapa 20 profissionais, selecionados por conveniência, que atuaram como avaliadores.^6,9 Foram considerados para inclusão médicos com título de especialista em Cirurgia Plástica ou Mastologia, regulares junto aos respectivos Conselhos Regionais de Medicina, e advogados em situação regular na Ordem dos Advogados do Brasil (OAB). Só foram incluídos profissionais com pelo menos 5 anos de atuação em sua área.

Foi enviado um e-mail aos profissionais selecionados, com uma carta convite e um link para um formulário eletrônico do tipo Google Forms (Alphabet Inc.). O avaliador convidado, caso concordasse em participar, deveria digitar seu nome completo e endereço de e-mail ao final do formulário, indicando sua anuência. O formulário eletrônico só permitia o avanço para a etapa seguinte em caso de anuência assim manifesta.

A próxima etapa do formulário consistia em questões para a coleta de dados pessoais do participante e um link para acesso ao algoritmo a ser avaliado. E a última etapa do formulário eletrônico consistia em um roteiro para a avaliação do algoritmo, com espaços para sugestões. Após 15 dias, foi enviado um lembrete, por e-mail, para aqueles que ainda não haviam respondido. Transcorridos mais 15 dias do segundo e-mail, os que não responderam foram excluídos. Após a análise de todas as respostas recebidas, foram realizados os ajustes necessários no algoritmo, até a elaboração do texto final.¹⁰

Para a análise estatística dos dados obtidos, foram utilizadas medidas de tendência central para variáveis quantitativas e frequência absoluta e relativa para variáveis categóricas. Aplicou-se o coeficiente alfa de Cronbach (α) para avaliar a consistência interna do questionário,^7,11 e calculou-se o Índice de Validade de Conteúdo (IVC) para o conteúdo do app.⁶

Foram utilizados os programas Minitab (Minitab, LLC), versão 18.1, e IBM SPSS Statistics for Windows (IBM Corp.), versão 22.0. Para todos os testes estatísticos, o nível utilizado para a rejeição da hipótese de nulidade foi de 5% (p: :: 0,05). A versão final do algoritmo foi transformada em um app por um profissional de Tecnologia da Informação. Após todas as revisões, o app foi enviado ao Instituto Nacional da Propriedade Industrial (INPI) para registro.

Resultados

A taxa de resposta dos profissionais convidados para avaliar a confiabilidade do conteúdo do algoritmo foi de 90%; 18 responderam no tempo estipulado ou nas prorrogações de prazo. A ►Tabela 1 apresenta as principais características dos avaliadores.

Tabela 1 - Perfil dos 18 avaliadores

A ►Tabela 2 apresenta a avaliação dos profissionais, assim como o IVC para cada aspecto avaliado e o global. O cálculo do coeficiente alfa de Cronbach, realizado para a avaliação da consistência interna do questionário, resultou em uma pontuação final de 0,754, o que indica consistência interna substancial.¹²

Tabela 2 - Critérios avaliados pelos profissionais, com classificação qualitativa, Índice de Validação de Conteúdo (IVC) e confiabilidade (alfa de Cronbach)

Quanto às observações feitas pelos avaliadores, houve concordância global sobre a pertinência do conteúdo, e o algoritmo e o desenvolvimento do app foram considerados de grande utilidade aos cidadãos, tendo em vista que muitas informações contidas nele são pouco conhecidas pela população. Além disso, na opinião dos avaliadores, o algoritmo apresenta linguagem acessível, e o texto é abrangente.

O app criado foi denominado “Mama Lei” (►Figs. 1-3). O nome foi criado a partir da junção dos termos mama e lei, palavras alvo do trabalho. Foi registrado no INPI (BR512023001996-8), e pode ser acessado gratuitamente pelo linkhttps://mama-lei.netlify.app.

Fig. 1 - Tela inicial do aplicativo Mama Lei.

Fig. 1 - Tela inicial do aplicativo Mama Lei.

Fig. 2 - Acesso aos direitos por período do tratamento.

Fig. 2 - Acesso aos direitos por período do tratamento.

Fig. 3 - Direitos antes do tratamento.

Fig. 3 - Direitos antes do tratamento.

Discussão

O câncer de mama é um problema de saúde relevante no Brasil e no mundo, com grande prevalência e aumento da incidência.^1,2 No Brasil, diversas legislações garantem direitos às mulheres com câncer de mama, com foco em diagnóstico precoce, tratamento adequado e apoio social, para minimizar os impactos psicológico e financeiro causados pela doença.¹³ No entanto, a maior parte das pacientes, e até mesmo a equipe responsável por seu tratamento, desconhece tais benefícios, o que fazendo com que muitas delas não tenham acesso aos seus direitos.

O desenvolvimento de apps embasados em algoritmos confiáveis e validados propicia maior disponibilidade de informação de qualidade, o que facilita o acesso à informação.^6,7 Os apps proporcionam vantagens, considerando-se que, por meio deles, pode-se alcançar um maior número de pacientes, bem como maior economia de tempo, confiabilidade e baixo custo. O app Mama Lei tem a função de fornecer, de forma instantânea e clara, informações para pacientes com câncer de mama, equipes de saúde e cidadãos interessados no tema, auxiliando na identificação de seus direitos e na garantia precoce destes.

O rastreamento da doença pelo SUS é garantido às pacientes nos termos da Lei n° 11.664/2008,¹⁴ atualizada pela Lei n° 14.335/2022,¹⁵ que assegura a realização de mamografia a partir da puberdade, diante de sinais clínicos suspeitos ou histórico familiar, além da possibilidade de complementação diagnóstica com ultrassonografia mamária conforme critério médico. A Portaria n° 1228/2012,¹⁶ do Ministério da Saúde (MS)/Secretaria de Atenção à Saúde (SAS) institui a oferta de mamografias por meio de unidades móveis, o que amplia o acesso em regiões de difícil cobertura.

A Lei n° 12.732/2012,¹⁷ conhecida como “Lei dos 60 dias”, estabelece o prazo máximo de 2 meses entre o diagnóstico histopatológico e o início do tratamento oncológico no SUS. No âmbito dos direitos previdenciários e trabalhistas, destacam-se o direito ao saque do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS) e do Programa de Integração Social (PIS)/ Programa de Formação do Patrimônio do Servidor Público (PASEP),^18,19 a concessão de auxílio-doença para seguradas do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS),²⁰ e o afastamento laboral amparado por atestado médico.²¹ Servidoras públicas podem, ainda, obter licença para tratamento próprio ou para cuidar de dependentes enfermos, mediante perícia médica.²¹

O Tratamento Fora de Domicílio (TFD), regulamentado pela Portaria n° 055/1999²² do MS/SAS, constitui uma importante estratégia para viabilizar o acesso a centros especializados fora da cidade ou do estado de residência, ao assegurar transporte, hospedagem e alimentação, inclusive para acompanhante, quando necessário. Complementarmente, legislações estaduais, como a Lei n° 4.510/2005,²³ do Governo do Estado do Rio de Janeiro, asseguram gratuidade no transporte intermunicipal para pacientes com doenças crônicas graves.

Diversos benefícios fiscais e patrimoniais também são previstos às pacientes diagnosticadas com câncer. Destacam-se isenção do imposto de renda sobre proventos de aposentadoria ou pensão, do imposto sobre a propriedade de veículos automotores (IPVA, com regulamentação estadual), do imposto predial e territorial urbano (IPTU, conforme legislação municipal), e do imposto sobre produtos industrializados (IPI) na aquisição de veículo para pacientes com deficiência causada pela doença, e a quitação do financiamento habitacional em caso de invalidez permanente, desde que prevista no contrato.^24-26 Na cidade de São Paulo, há também isenção do rodízio municipal para pacientes em tratamento, e alguns estados ainda oferecem o Vale Social, benefício que assegura a gratuidade nos transportes inter-municipais de passageiros ou intramunicipais sob administração estadual, destinado a pessoas com deficiência ou com doença crônica que exija tratamento continuado e cuja interrupção possa acarretar risco de vida.²³

O fornecimento de medicamentos de alto custo é obrigação legal do SUS, inclusive com ressarcimento em caso de indisponibilidade.³ No contexto cirúrgico, a reconstrução mamária é assegurada por um arcabouço legal composto pelas Leis n° 9.797/1999 (reconstrução pelo SUS),²⁷ n° 12.802/2013²⁸ (reconstrução imediata quando tecnicamente possível),²⁸ e n° 13.770/2018 (direito à simetrização da mama contralateral e reconstrução do complexo areolopapilar),²⁹ que reconhece a integralidade da reabilitação estética e psicossocial. Recentemente, a Lei n° 15.171/2025 ampliou o direito à reconstrução mamária, ao assegurar o procedimento para todas as mulheres que necessitem da cirurgia reparadora da mama como um direito à saúde integral e às reparações física e psicológica.³⁰

Considerando a fragmentação das fontes legais e a dificuldade das pacientes em acessar essas informações, foi desenvolvido o app Mama Lei, ferramenta digital gratuita e validada, com linguagem acessível e funcionamento offline. Disponível para dispositivos Android e também em versão web (https://mama-lei.netlify.app/), o app oferece um com-pilado confiável e organizado dos principais direitos legais das pacientes com câncer de mama, o que contribui para a promoção da autonomia, cidadania e qualidade de vida dessas mulheres e de suas famílias.

O app Mama Lei tem grande potencial de melhorar inúmeros aspectos da qualidade de vida de pacientes com câncer de mama, inclusive aspectos emocionais e financeiros, por oferecer, não só às pacientes, como também às equipes de saúde que as assistem e às pessoas com quem convivem no âmbito familiar e profissional, informações sobre quais são e como usufruir dos inúmeros direitos e benefícios que a legislação brasileira lhes oferece.

Conclusão

O Mama Lei foi desenvolvido a partir de um algoritmo validado, é de acesso fácil e gratuito, e está disponível para informar pacientes com câncer de mama, profissionais de saúde que atuam na área, e também a sociedade em geral, sobre os direitos dessas mulheres.